Aankomst Roparun

Wat een fantastisch weer hier in Nederland.
Met een heel ander gevoel dan vorig jaar hebben we vandaag de Roparun lopers binnengehaald op de Coolsingel.
Op dit soort dagen realiseer ik me weer hoe heel anders de situatie op dit moment is in vergelijking met vorig jaar om deze tijd.
Toen net mijn tweede chemo achter de rug en voor de eerste keer met kale kop verstopt onder hoofddoek de stad in.
Toen de eerste lopers binnenkwamen rolden de tranen spontaan achter mijn zonnebril door.
Nu eerst heerlijk een tijdje op het terras van Staal vertoefd, M. genietend van de Beurs klokken die hij al enige maanden niet meer hoort. Om kwart over drie kwam team 112 aan.

Car

Overpeinzingen op moederdag 2008

Moederdag, ik vond het altijd complete onzin.
Een dag flink uitgebuit door de commercie, de bloemen zijn twee keer zo duur en waarom zou je op een door anderen bepaalde dag aandacht aan je moeder besteden ?
Het hoorde voor mij bij verplichtingen en daar heb ik een hekel aan.
Zodra ik zelf moeder werd was er niets leuker dan op deze dag vol trots je (kleine) kind voor je te zien staan met een zelf geproduceerde tekening, asbak of voorgedragen gedicht.
K. vroeg mij afgelopen week wat ik voor moederdag wilde hebben, niets was mijn antwoord ik vind het onzin.
Vanmorgen zat hij met een brede glimlach aan de ontbijttafel met een snel ingepakt klein doosje in zijn hand. Uit het doosje kwamen een aantal van mijn eigen sieraden die hij weer ingepakt had.
Omdat ik niets wilde hebben en hij geconcludeerd had dat ik toch voornamelijk dezelfde sieraden draag, kreeg ik ze nog een keer, hij wilde toch benadrukken dat het moederdag was.
Vervolgens is hij voor de rest van de dag vertrokken, op pad met een vriendin.

Het afgelopen jaar werd ik opeens met mijn eigen sterfelijkheid geconfronteerd en ben me ook gaan realiseren dat het heel normaal is dat mijn eigen moeder die 72 jaar is er over een aantal jaren niet meer zal zijn.
Ik moet er alleen momenteel even niet aan denken, kan er spontaan van gaan huilen.
Ik kan niet begrijpen dat een moeder tegen haar eigen kind de uitspraak doet: “Jij hebt mij niet meer nodig”, een kind heeft zijn moeder altijd nodig en een moeder haar kind.
Het ontbreken van een moeder brengt of zij nu overleden is of gewoon nog ergens rond loopt zoveel verdriet met zich mee, herinneringen en successen kunnen niet meer gedeeld worden, je wortels zijn doorgesneden.
In mijn dagelijks leven speelt de angst om dood te gaan niet meer echt mee, we leven NU en we zien wel hoe het loopt, ik ga van het scenario uit dat ik minimaal net zo oud mag worden als mijn eigen moeder.
Mocht het toch anders lopen dan zien we dat op dat moment wel weer.
Toch realiseerde ik me ook afgelopen week weer mede naar aanleiding van een gesprek met E. dat verzekeringstechnisch zowel mijn eigen sterfelijkheid als die van mijn moeder een zeker voorval is.
Door de borstkanker is het 5 jaar niet mogelijk om een levensverzekering af te sluiten, voor mijn ma is haar leeftijd bepalend. Je verzekert tenslotte onzekere voorvallen.

Vanmiddag op moederdag kunnen mijn ouders gelukkig nog bij ons komen eten, misschien moet ik de nog komende moederdagen toch iets meer gaan koesteren.

Car

Roparun

Dit jaar doet Roos een directe collega van M. voor de 2e keer mee met de Roparun als chauffeur.
Jessica een lotgenoot van Herstel en Balans fiets 265 kilometer mee. Een ongeloofelijke prestatie.
Het toeval wil dat Roos en Jessica in hetzelfde team zitten.
Dat betekent zaterdagochtend vertrek om 07.15 naar Parijs om daar rond 17.16 met de echte wedstrijd te starten en maandag weer te finishen op de Coolsingel in Rotterdam.
De exacte tijden staan op http://www.roparun.nl/, en het team is tevens te volgen via de site van het team http://team112.nl/
Radio Rijnmond doet heel het weekend verslag van het evenement.

Het wordt heerlijk weer dit weekend en als je nog geen plannen hebt, op de Coolsingel is het maandag feest !!!
En als extraatje, Roos moet het laatste stuk meerennen haha..

Wij gaan Roos en Jessica maandag binnenhalen want uiteindelijk doen zij dit voor ons allemaal, direkt of indirekt krijgen we helaas bijna allemaal met die ....ziekte te maken.

Wat is Roparun?
De Roparun is een loopevenement van 530 kilometer waarbij mensen, in teamverband, een sportieve prestatie leveren om op die manier geld op te halen voor mensen met kanker.
Ook wel een avontuur voor het leven genoemd.
Dat blijkt overigens ook uit het motto wat al jaren is: Leven toevoegen aan de dagen, waar geen dagen meer kunnen worden toegevoegd aan het leven".
Een Roparunteam bestaat uit maximaal acht lopers die dus ieder gemiddeld zo'n 65 kilometer lopen oftewel meer dan 1 ½ marathon.
Daarnaast bestaat een team uit meestal vier tot zes fietsers en nog een aantal mensen in de begeleiding. Denk hierbij aan chauffeurs, verzorgers, cateraars en wegkapiteins.
Teams zijn zelf verantwoordelijk voor de invulling van deze taken en gemiddeld bestaat een team uit 25 personen.

Car

Weer veilig thuis

Na een heerlijk weekje Turkije zijn K. en ik gisteren weer veilig thuis gekomen. Een weekje zon en heerlijk eten. Zo in het voorseizoen zeker voor herhaling vatbaar maar hopelijk dan wel tesamen met M. Voor een langere periode of de zomerperiode geef ik echter toch de voorkeur aan de caravan.
In het begin van de week moest ik even wennen aan het alleen op vakantie zijn met mijn zoon. E. L. en L. hadden ook deze week geboekt in hetzelfde hotel en dat was gezellig.
Nogmaals bedankt E. L. en L.

En nee meiden, jullie aansporing heeft niet geholpen.ik heb niet gestokt, ben lui geweest meer dan een paar baantjes zwemmen en even op de trampoline gestaan heb ik niet gedaan.

Hier in Nederland blijkt het ook al enige dagen prachtig weer te zijn, fantastisch weer om naar de tuindagen in Arboretum Trompenburg te gaan om wat eenjarige planten te scoren. Heerlijk vindt ik het altijd om tussen de plantjes te struinen.
Het wordt echter spannend de komende weken.
De wijk waar we wonen is sinds de oplevering van de huizen onderhevig aan ernstige grond verzakkingen waardoor menige tuin de afgelopen jaren is weggezakt.
Na jaren procederen tegen de gemeente Schiedam wordt nu sinds een tweetal jaren de wijk opgehoogd. De tuinen moeten leeggehaald worden, worden afgegraven en voorzien van piepschuim waarna het 20 jaar niet meer zou zakken. En hier mogen we dan nog voor betalen ook.
In het gedeelte waar wij wonen valt het relatief gezien heel erg mee en daarbij hebben wij onze tuin de afgelopen 13 jaar al twee keer opgehoogd en menige zak aarde extra aangesleept.
Tesamen met enkele buren hebben wij dus absoluut geen zin om onze mooie tuin leeg te halen, een kapvergunning voor de bomen aan te vragen en na al het slopen zonder volgroeide heg te zitten. Binnenkort zal duidelijk worden of we wel of niet mee gaan (moeten) doen.
Geen nieuwe vaste planten dus meer in de tuin totdat er zekerheid is wat er gaat gebeuren.

Car

Naar Turkije

Dat is het leuke van weer werken, dan kan je zeggen dat je vakantie hebt.
Vrijdag vertrek ik samen met K. vanaf Zestienhoven naar Belek in Turkije, we gaan naar Ela Quality resort.
Heerlijk een weekje relaxen.
Ben erg benieuwd hoe ik me voel als ik terug kom want ik merk dat ik een spanning in mijn rug en nek aan het opbouwen ben (misschien teveel achter de computer ?)
M. moet i.v.m. zijn jaarafsluiting de komende weken flink aan de bak en kan jammer genoeg niet mee, zal beste wel even raar zijn maar het is niet anders.
Het zou heel prettig zijn als hij de komende weken een paar nieuwe collega's vindt.
(Mocht iemand een leuke praktisch ingesteld boekhoudkundig onderlegde kennis hebben laat hij dan eens kijken op de site)
Aan de andere kant vind ik het ook wel weer een uitdaging om samen met mijn zoon er op uit te trekken, had ik een jaar geleden toch niet aan moeten denken.
Ik ben nooit een mens van data geweest, weer terug lezend in mijn eigen blog zag ik dat ik vorig jaar om deze tijd mijn eerste chemokuur had gehad.
Als ik er nu aan terug denk weet ik me vooral te herinneren dat mijn nieuwe pet in de auto afvloog en onder een bus terecht kwam.

Fijne meivakantie voor wie weggaat, voor de thuisblijvers veel Nordic Walking en fiets plezier en geniet van al het groen wat uitloopt.
Mijn laptop gaat mee om contact te houden met het thuisfront, als het kan ga ik de vakantieblog bijhouden.
Na de vakantie ga ik "trainen" voor Leontien's Lady Ride een toertocht alleen voor vrouwen die op 13 juli a.s. in Rotterdam gehouden wordt.

Car

Over mijn grenzen

Ik heb mezelf tuk. Was ik me in mijn vorige blog nog bewust van het feit dat ik mijn grenzen in de gaten moest houden gisteren ben ik er toch overheen gegaan.
Ik had afgesproken om me voorlopig aan 2 dagdelen van 4 uur te houden. Ben er nu alleen al achter dat dat veel te weinig is, er is achterstand en ik moet me overal nog in verdiepen.
Ben weer te enthousiast geweest en woensdag heb ik een paar uur extra vanuit huis het systeem ontdekt. Daarna lekker gaan fietsen. tot zover ging het goed.
Gisteren kwam er iemand uit het Oosten van het land om e.e.a. uit te leggen, ik had me ingesteld op het feit dat het een langere dag zou worden en ook dat leek goed te gaan.
Totdat... ik na zeven uur opstond, stond te tollen op mijn benen, was opeens doodmoe.
Voorzichtig naar huis gereden en de patatzaak bezocht want koken moest ik niet meer aan denken.
Vanmorgen was het niet over, kon het niet opbrengen om te gaan tenissen wat me een verontrust telefoontje van Moon opleverde die even later polshoogte kwam nemen.
Lastig om uit te leggen hoe deze vermoeidheid voelt, het is echt heel anders dan de vermoeidheid die je kan voelen na een dagje schoolreis of een flinke wandeling.
Voor mij echter wel herkenbaar als ik aan de vermoeidheid terugdenk die ik na de burn-out ervaarde.
Volgende week ga ik het anders aanpakken, en misschien moet ik dinsdag toch maar aangeven dat ik me ondanks de achterstand voorlopig aan mijn uren ga houden.
Lastig hoor voor jezelf moeten zorgen en kiezen.
Komend weekend lekker de tijd om bij te tanken zodat ik volgende week niet hoef te zeggen:


Car

Uitleg over vermoeidheid na kanker:

Minder energie

Vermoeidheid-na-kanker is, net als vermoeidheid tijdens de kanker, een extreme vermoeidheid.
Hij komt plotseling op, is hevig en vergt een lang herstel.
Maar het is geen chronische staat van uitputting; ook iemand die last heeft van vermoeidheid-na-kanker kan zich fit voelen, al is dat niet makkelijk.
Vermoeidheid-na-kanker wil vooral zeggen: minder energie hebben, veel minder dan voor de ziekte, en daardoor snel oververmoeid raken.

Extreem

Vermoeiden-na-kanker voelen zich vaak ziek en hebben last van geheugen- en stemmingsstoornissen.
Het lijkt wel alsof het niet mogelijk is meer energie te krijgen door conditietraining, alsof de 'rek' uit het lijf is, het ‘elastiek’ uitgelubberd.
Omdat de conditie veranderd is, ligt uitputting steeds op de loer.

Drie kenmerken

Vermoeidheid na kanker onderscheidt zich van gewone vermoeidheid door drie kenmerken: ze is er ogenschijnlijk plotseling, zonder waarschuwing en niet altijd als gevolg van een inspanning; ze is extreem en lijkt op uitputting; de herstelperiode is langer dan normaal.
Deze karakteristieken blijken uit de ervaringen van ex-kankerpatiënten.
De uitwerking is voor iedereen verschillend, al hebben veel mensen last van bepaalde kenmerken, bijvoorbeeld, vooral de eerste jaren na de behandeling, dat de vermoeidheid steeds uit het niets lijkt op te duiken: de vermoeide ex-kankerpatiënt staat moe op of wordt tijdens het douchen overvallen door een niet te stuiten gevoel van uitputting.

Langdurig herstel

Als de extreme vermoeidheid toeslaat, lijkt die niet over te gaan met rust omdat er zovéél rust nodig is.
Het klinkt paradoxaal, maar wie extreem vermoeid is, moet eerst uitrusten om goed te kunnen uitrusten.
De uitputting moet eerst plaatsmaken voor vermoeidheid die voelt als vermoeidheid en niet als een ernstige ziekte. Dat verklaart ook waarom velen 's ochtends al moe zijn. Dan zijn ze een beetje uitgerust en voelen ze de vermoeidheid goed, maar ze zijn nog niet voldoende uitgerust om haar kwijt te zijn.
In de praktijk betekent het vaak dat extreem vermoeiden die uitgeput zijn, eerst een paar nachten wakker liggen of slecht slapen en overdag weinig kunnen.
Pas daarna kunnen ze weer slapen en gaan ze zich fitter voelen.


Moeilijk maathouden

Veel ex-kankerpatiënten hebben na hun ziekte veel minder energie dan ze gewend waren en daardoor overschrijden ze vooral in het begin hun energiegrens snel. Ook kleine grensoverschrijdingen tikken fors aan en daardoor lijkt het alsof de vermoeidheid zich 'opstapelt': een uurtje langer doorwerken, leidt tot slechte nachtrust, twee dagen achtereen te veel doen tot uitputting. Pas als de oude normen over de mogelijkheden van het eigen lichaam overboord zijn gezet en duidelijk is geworden dat één uur nu eigenlijk telt voor vier of vijf uur in de oude termen, wordt duidelijk dat de vermoeidheid niet plotseling uit de lucht komt vallen.
Lang herstel

De weg terug is altijd langer dan de heenweg.
Het duurt langer om te herstellen dan om oververmoeid te raken.
Een vermoeide-na-kanker brengt zichzelf makkelijk in een, twee dagen tot de rand van de uitputting, of daaroverheen.
Het duurt soms weken voordat de energiebeker weer is gevuld. Wie in een keer fors over zijn eigen grens heengaat, is direct al uitgeput.
Misschien is de beperkte hoeveelheid energie er ook de oorzaak van dat velen geen stress meer kunnen hebben en niet meer kunnen jachten en haasten.
Sommigen voelen zich altijd moe, die zijn nooit uitgerust.

Niet iedereen even moe

De mate van energiegebrek is niet bij alle vermoeide ex-kankerpatiënten hetzelfde.
Sommigen werken fulltime, anderen moesten stoppen met werken.
Sommigen beoefenen dezelfde sport als voor hun ziekte, anderen hebben iets rustigers gezocht.
Sommigen zijn twee uur per dag actief, anderen vijf of tien uur. Veel vermoeiden rusten overdag, wat niet altijd betekent: liggen slapen. Sommigen rusten zittend, maar meestal zijn ze te moe om te lezen. Velen maken ook nog lange nachten.
Gevolgen Leven met weinig energie is een hele opgave, zeker in het begin.
Ex-kankerpatiënten die extreem vermoeid blijven, zien hun leven ingrijpend overhoop gegooid. Juist in de periode dat ze het feit moeten verwerken dat ze kanker hadden, dat hun lichaam hen in de steek liet, dat ze misschien bang waren om dood te gaan, dat ze afhankelijk waren van anderen, juist in die moeilijke fase blijkt het energiegebrek blijvend.
Boven op de ziekte en het verdriet komt dan het besef dat het leven voorgoed veranderd is.
Al die dingen hebben invloed op werk en vrije tijd en de relatie met kinderen, partner, familie, collega's, vrienden en kennissen.

Kennissenkring

Als de energie beperkt blijft, heeft dat meestal een verkleining van de kennissenkring tot gevolg. Dat geldt vooral als de ex-patiënt het huishouden weer opneemt of weer gaat werken. Dan is hij of zij 's avonds vaak te moe om iets te ondernemen en heeft hij de weekenden nodig om bij te tanken.
De verleiding om vrienden en kennissen te verwaarlozen is groot.
Soms zijn vrienden of familieleden niet in staat mee te leven, waardoor ex-kankerpatiënten regelmatig een eind maken aan de omgang. Dat gebeurt ook vaak omdat de ander 'het niet begrijpt'.
De ander begrijpt niet dat je verdrietig of neerslachtig bent terwijl je toch genezen bent. Je moet juist blij zijn dat je nog leeft. Of dat je klaagt over vermoeidheid terwijl je er zo goed uitziet. Het is moeilijk als de ander niet wil accepteren dat vermoeidheid na kanker van een andere orde is dan gewone vermoeidheid.

Selectiever

Veel ex-kankerpatiënten komen na enige tijd tot de conclusie dat er een opruiming heeft plaatsgevonden in hun vrienden- en kennissenkring.
Meestal vindt men dat achteraf niet erg.
Door de ziekte en de nasleep wordt duidelijk wie de echte vrienden zijn en de opruiming is tegelijkertijd een schifting.
De huidige vriendschappen worden vaak interessanter en bevredigender genoemd. De meeste extreem vermoeiden zijn selectiever geworden.
Ze lopen niet meer alle verjaardagen en feestjes af en zijn snel verdwenen als het ergens niet leuk is.
Soms verandert iemand door alles wat er is gebeurd zodanig, dat hij geen aansluiting meer vindt bij zijn oude vriendenkring.

Bron: kankerpatiënt.nl

Weer deelnemen aan de "werk maatschappij"

De tweede "werkweek" zit er op, de vuurdoop is achter de rug en het gaat lekker.
Het is een leuke gewaarwording om te merken hoe het voelt om weer deel te mogen nemen aan de normale werk maatschappij. Om in mijn auto te mogen stappen op weg naar, in de file te mogen staan.
Met mensen gesprekken te voeren over werk zonder dat deze mensen op de hoogte zijn van wat mij de afgelopen maanden zo bezig heeft gehouden.
Weer gewoon Car te zijn die ook nog iets kan.
Mijn "computer verslaving" waar M. nog wel eens over kan mopperen brengt me nu uitkomst.

Het is een uitdaging om mijn grenzen in de gaten te houden en niet teveel extra activiteiten die toch ook zo leuk zijn in te plannen.
Mijn grootste angst is dat informatie niet blijft hangen want wat kan ik ontzettend vergeetachtig zijn, opschrijven helpt dus dat doe ik dan ook maar trouw.
Gelukkig hoor ik ook van lotgenoten dat concentratievermogen ook bij hen nog ontbreekt en dat ook zij vergeetachtig zijn. Ik heb al eerder zo'n periode mee gemaakt en gemerkt dat het op termijn toen ook weer goed is gekomen, heb daar dan nu ook vertrouwen in en lach af en toe maar om mijn eigen blunders. Wie zijn hoofd niet gebruikt moet zijn benen gebruiken en dat is weer goed voor mijn conditie.
Op advies van een lotgenote ben ik met braintraining begonnen.

Vorige week vrijdag voor het eerst sinds anderhalf jaar weer drie kwartier op de tennisbaan gestaan. Ik vond het heerlijk alleen mijn arm protesteerd sinds die tijd.
Morgen ga ik het gewoon weer proberen, op advies van de lymfetherapeute nu alleen met de armkous om.

Dinsdag was de laatste aquarelles van dit seizoen, volgens Ineke begint de zomer nl. al.
Heb ontdekt dat ik niet heel veel talent heb maar leuk vond ik het in ieder geval wel.

mijn plekje in het bos wat ik tijdens de ontspanningsoefeningen altijd in mijn hoofd had.

Het met elkaar sporten is zo goed bevallen dat we besloten hebben om met een paar meiden door te gaan met bewegen. Ik voel dat als ik dit niet blijf doen ik binnen de kortste keren stijf in lijf en leden wordt (met dank aan de hormoontherapie)

Vanaf maandag gaan we Nordic Walken (wees niet bang we vertonen ons niet in de bebouwde kom).

Bij deze manier van wandelen wordt 90% van de spiergroepen gebruikt, waardoor de doorbloeding en de lymfeafvoer verbetert en conditie verder wordt opgebouwd.

Naast de afvoer van lymfe zou het ook goed moeten werken voor de afvoer van de chemokilo's die sommige meiden als extraatje aan de chemo's hebben overgehouden.

Het leuke is dat zelfs Moon (op tijd) besloten heeft om zich bij ons aan te sluiten.

Car

Happy Birthday to me

42 jaar the second part of my life, want ik word minstens 84 jaar. (moet M. wel 90 worden...)

Niet meer dat kleine meisje

De grote zus met klein zusje

puber

jonge moeder

Car

Afrondende Feestjes

Vorige week stond in het teken van afronden.
Donderdag hebben we na afloop met de Herstel en Balans groep bij Marloes in haar nieuwe huis gelunched. Iedereen had iets meegenomen zodat de tafel goed gevuld was.

Vrijdagavond zijn we een borrel gaan halen bij Anita waarover ik hier ook al schreef. Zij gaf een feestje om te vieren dat ze een giga tumor verslagen heeft.

Trouwe bloglezers zullen weten dat M,K. en ik vorig jaar elke avond voorafgaand aan een chemo gingen eten in Eetcafe de Oude Stoep, ik had het omgedoopt tot ons chemocafe.
Op dat moment wilde ik daar buiten mijn ouders om niemand bij hebben.
In die tijd fantaseerde ik wel hoe leuk het zou zijn om juist op die plek met een hele diverse groep van familie en andere suporters te vieren dat een nieuw tijdperk aan ging breken.
Zaterdagavond was het zover. Tijd voor een samenzijn in de Stoep.
Bijna iedereen die we gevraagd hadden was ook daadwerkelijk aanwezig, andere feestjes waren afgezegd, schoonmoeders en buurvrouwen opgetrommeld om als oppas te fungeren, kilometers werden overbrugd.
De groep was eigenlijk iets te groot voor de Oude Stoep (als dit geen rem was geweest was mijn lijst van genodigden nog langer geweest) maar toen ze hoorde wat de aanleiding was van ons samenzijn precies op deze plek hebben ze werkelijk de benen uit hun lijf gelopen.
Ik heb genoten en inderdaad zoals vandaag ook een van de aanwezige schreef "duidelijk voelbaar was de aanwezigheid van een deken van warme, positieve energie".
Bedankt allemaal voor jullie aanwezigheid, dit zal voor ons een van de avonden zijn waar we nog jaren aan terug zullen denken.

Car

Uitslag DNA onderzoek

Het zou fijn zijn als nu ook de uitslag van het erfelijkheidsonderzoek nog even bekent werd liep ik me vorige week te bedenken, en vervolgens lag ’s avonds de verlossende brief op de deurmat met hierin een afspraak voor het spreekuur van de afdeling Klinische Genetica voor vandaag.
In november was er bloed afgenomen om dit onderzoek te kunnen verrichten.
In mijn hoofd was het al een uitgemaakte zaak dat ik niet erfelijk belast zou zijn maar af en toe schoot er toch de gedachte doorheen van en wat nu als dit niet klopt…..wat heeft dit voor conceqenties niet alleen voor mijzelf maar ook voor K., mijn zus en nichtjes.
Van te voren was ons verteld dat de uitslag niet per brief medegedeeld zou worden maar gelukkig hielden ze ons niet in spanning en stond er direct in de brief dat er met de huidige technieken geen ziekteveroorzakende veranderingen in het BRCA-1 en BRCA-2 gen waren aangetoond.
Gelukkig was mijn voorgevoel echt waar, niet erfelijk belast !!
Vanmiddag mocht M. weer een middagje vrij nemen en volgde er nog een kort gesprek waarin e.e.a. nog nader werd toegelicht.
Gelukkig hebben we ook dit item weer positief af kunnen sluiten.

Car

Koude Pasen

Wat een koude paasdagen. Voor ons waren het echt keutel, lummel en eetdagen.
Ben blij dat het nog niet in ons op was gekomen om er met de caravan op uit te trekken, die blijft voorlopig nog een tijdje in de stalling staan.
Zaterdag werd mijn moeder 72 jaar, vorig jaar wilde ze haar verjaardag niet vieren nu zaten we met de hele familie 's avonds gezellig bij Eeterij Vader Jacob.

Al een tijdje liep ik mij te ergeren aan onze zwarte grindvloer die na het overslaan van zijn jaarlijkse schoonmaakbeurt van vorig jaar de afgelopen tijd steeds grijzer werd.
M. zag het echter niet, wilde het niet zien of zoals hij zelf zegt vind het niet belangrijk.
Ligt het aan het vrouw zijn of gewoon het feit dat ik veel meer uren naar die grindvloer mag kijken, ik vind het nl. wel belangrijk maar wilde niet onverstandig zijn en het toch maar even zelf doen.
Een extra dag vrij, verschrikkelijk weer dus geen rede om eens lekker buiten te gaan wandelen of de tuin in te duiken dus dacht ik ik kijk mijn lief eens lief aan.
Moest heel lief kijken maar de vloer kan er weer een tijdje tegen.

En het was helemaal niet nodig...
Maandagmorgen werden we wakker met sneeuw in de tuin.
en een met sneeuwbedekte paastafel.
Car

Drie maanden Herstel en Balans zijn bijna ten einde

Afgelopen donderdag was de laatste groepsbijeenkomst van Herstel en Balans.
Het zijn drie bijzondere maanden geweest (met een klein dipje na de vakantie) waarin lief en leed met elkaar is gedeeld. Daarnaast is er ook erg veel gelachen wat heel wat positieve energie heeft losgemaakt.
We hebben elkaar in januari beetgepakt en het zal best wel wennen zijn om bepaalde meiden binnenkort niet meer twee keer per week te zien.


Donderdag hebben we positief afgesloten door complimenten op een A4-tje op elkaars rug te schrijven.

Leuk en inspirerend om te zien hoe je na drie maanden door mensen beschreven wordt.

Car

Wat is de wereld toch klein.

Opgetogen kwam ik vanmiddag de ruimte binnen waar de echo gemaakt zou worden, mijn oncoloog had inderdaad geregeld dat ik voor mijn gemoedsrust alsnog een echo mocht gaan maken.
De Radioloog stelde zich voor, zijn naam drong niet tot me door.
Er volgde een heel verhaal over dat het toch echt noodzakelijk was om zelf goed de verandering in je borst te blijven controleren, dat was volgens hem de beste controle. Een vrolijke aardige man en absoluut niet het type dat ik me bij de weigeraar van vorige week had voorgestelt.
Op zijn verzoek overhandigde ik hem mijn dossier met de foto's gemaakt ik het Vlietland ziekenhuis waarna hij me vroeg waarom ik was overgestapt.
Ik vertelde hem dat ik niet goed kon communiceren met Dr. Braun mijn voormalige internist en dat me dat toch wel handig leek met nog vijf jaar pillen slikken in het vooruitzicht en dat toen de vrouwelijke chirurg Dr. Han ook nog eens opstapte dit voor mij de druppel was geweest om over te stappen.
Ik snap u helemaal....... Dr Han is mijn vrouw riep hij vanachter het scherm terwijl hij de echo aan het vergelijken was.
Hij heeft me beloofd om haar vanavond alsnog te bedanken voor de nette wijze waarop ze het litteken weg heeft kunnen werken, dat had ik niet meer kunnen doen.
De uitslag was goed, tot volgend jaar zei hij bij het verlaten van de ruimte dan maken we weer een mammo en een echo, afgesproken ????

Car

Een nieuwe baan !!!!

Soms komt er iets op je pad waar je gewoon geen nee tegen kan zeggen.

De afgelopen maanden heb ik sterk het gevoel gehad dat als de tijd er rijp voor zou zijn er wel weer een leuke uitdaging op mijn pad zou komen.

Toen de reïntegratiemedewerker van het UWV me enige weken geleden telefonisch vertelde dat weer aan het werk komen na de diagnose kanker lastig was heb ik hem verteld dat ik dat zo zwart niet zag.

Zoals ik eerder schreef had ik me voorgenomen om eerst eens lekker van de zomer te gaan genieten en goed na te gaan denken wat ik nu eigenlijk wilde.

Ik heb me het afgelopen jaar regelmatig af lopen vragen waarom de kanker zich geopenbaard had binnen twee maanden nadat ik weer aan het werk was na een lange periode thuis.

Was dit een waarschuwing dat ik niet op de juiste weg was ? Zat ik niet op de juiste plek ?

Kort voordat we naar Mexico vertrokken werd ik gebeld door Ed, zijn core business is het detacheren van bouwkundig personeel.

Hij vertelde dat een klant op zoek was naar iemand die voor een aantal uren per week zelfstandig de administratie kon verzorgen.

Aan mij de vraag of ik hier geen zin in had.

Ed schatte in dat ik wel toe was aan een nieuwe uitdaging. Mijn reputatie van turbo die graag dingen uitzoekt achtervolgd me nog steeds.

Oei zeven jaar geleden draaide ik mijn hand hier niet voor om maar om hier nu direct mee te starten, in eerste instantie kunnen terugvallen op een ander was toch ook wel een lekker idee.

Na een nachtje slapen en overleg met de achterban werd mijn C.V. afgegeven en tijdens de vakantie kreeg ik een berichtje dat het bedrijf graag wilde praten.

Er volgde een heel leuk open gesprek waarin angst werd weggenomen en waarna mijn enthousiasme alleen maar toenam.

Een zelfstandige functie door mijzelf voorlopig gemaximeerd op acht uur per week, welke ik mag verdelen over twee dagen waarbij ik ook nog eens zelf mijn werktijden kan bepalen, desnoods een aantal uren vanuit huis.

Als de klus maar geklaard wordt. Ik zou wel mooi gek zijn als ik hier nee tegen zou zeggen.

Herstel en Balans is over twee weken afgelopen en aansluitend ga ik deze uitdaging aan.

In het begin zal het best nog wel wennen zijn, Dees omschreef het vanavond zo mooi:

"Je weet vast nog wel van 'vroeger' dat je na de zomervakantie altijd een week nodig had om bij te komen. Nu na deze 'kanker'-vakantie zal het best nog even duren, maar dat geeft niet, je vindt vanzelf je ritme wel"

De weg naar boven is wederom verder ingezet. Ben ik dan toch echt over het zwarte gat heengesprongen ?

Car

p.s.
Vandaag ook nog een gesprek gehad met de oncoloog, hij gaat zijn best voor me doen om alsnog een echo voor elkaar te krijgen, ik hoor nog van hem.
Hij vroeg me hoe ik me voelde na de Zoladex injectie ? Een beetje raar weer maar komt dit door de Zoladex, de wederom nieuwe glazen in mijn bril, het gezeur om de echo of toch de spanning die de nieuwe ontwikkelingen met zich mee brengen ?
Ik heb het maar even in het midden gelaten en verteld dat ik het nog niet in kon schatten.

Het boek van Anita

Tijdens onze Cuba vakantie in mei 2006 (tesamen met heel veel collega's van M) had ik een ontmoeting met Anita en Annemarie.
Tijdens het ontbijt deelden we een tafeltje en spraken met elkaar. Anita en Annemarie waren voor het eerst samen als geliefden op vakantie en hadden een hele heftige periode achter de rug.
Deze korte ontmoeting bleef me bij en toen ik dan ook in mei 2007 hoorde dat bij Anita een zeer agressieve vorm van Non Hodgkin was geconstateerd en zij ook met een blog was begonnen ben ik haar gaan volgen.
Ik heb haar mijn blogadres niet gegeven omdat M. prive en zakelijk graag gescheiden wil houden.
In de loop van de maanden zijn we af en toe gaan mailen en hebben we afgesproken in Delft om gezamenlijk van een heerlijke lunch te genieten. Ook dit was weer een bijzondere en inspirerende ontmoeting.
Ondanks de slechtere vooruitzichten die Anita had is ze al die maanden zo verschrikkelijk positief gebleven, soms liep ze te hard van stapel waar we dan weer over mailde.
Veel lotgenoten schrijven over hun ervaringen een boek, zo ook Anita.
Gisteren heeft ze te horen gekregen dat na alle behandelingen men er vanuit gaat dat op de MRI hooguit nog littekenweefsel te zien is, een fantastisch resultaat, ze hoeft niet nabehandeld te worden en vandaag is haar boek uitgekomen bij boekscout.nl .
Of ik het binnenkort al kan lezen weet ik niet maar het zal hier wel alvast in de boekenkast staan.
Onbewust heeft Anita mij net zoals een paar andere lotgenoten geïnspireerd en bijgedragen aan de stappen die ik momenteel weer durf te nemen.

Het ene moment sta je volop in het leven. En dan opeens krijg je te horen dat je kanker hebt. Je gelooft het niet. Het is oneerlijk en je bent machteloos. Een medisch circus begint. Dit boek gaat over het proces dat je doormaakt, met je partner, je familie, je vrienden en collega's maar vooral met jezelf. Maar ook over de wil om te overleven, de overweldigende steun die je ervaart. En ondanks al die steun voel je je soms zo vreselijk eenzaam. Een zorgeloos leven lijkt voor altijd voorbij.

Maandag horen jullie meer over mijn stappen.
Dat ik er heel blij mee ben kan ik wel alvast verklappen.
Fijn weekend allemaal.

Car

Het vervolg van de APK

Met mijn dossier onder mijn arm stond ik vanmorgen weer aan de balie van de afdeling radiologie. De radioloog zou alsnog de foto's van vorig jaar met die van gisteren vergelijken.
Na enige tijd wachten kwam de medewerkster met mijn dossier terug met de mededeling dat er geen verschillen te zien waren tussen de foto's, alles was goed en er was dan ook geen aanleiding tot het maken van een echo. Gefeliciteerd mevrouw.
Verbaasd keek ik haar aan, "ik snap het toch niet helemaal geen verschillen ? " "vorig jaar zat er een tumor in die was alleen niet te zien", "menige keer is me afgelopen jaar verteld dat er zowel een mammografie als echo gemaakt moeten worden ter controle"
Er moet aanleiding zijn tot het maken van een echo, en die aanleiding was vorig jaar het voelen van een bobbel. Nu voelde ik toch niets ?
"Nee hooguit wat lidtekenweefsel, maar dat de foto's identiek zijn vindt ik een rare uitspraak " probeerde ik nogmaals "er is tenslotte in gesneden".
Ik kon praten wat ik wilde de radioloog had beslist.
A.s. maandag belt de oncoloog om te horen hoe dit is afgelopen ik zal het nog wel eens met hem bespreken dat dit niet de gerustheid geeft waarop ik had gehoopt.

Car

Eerste echte APK

Ik kon gisteravond de slaap maar niet vatten, ondanks dat ik een gevoel heb dat het wel goed zit schoten er allerlei senario's door mijn hoofd.

Overstappen naar een nieuw ziekenhuis brengt risico's met zich mee.
Vanmiddag meldde ik me op de afdeling radiologie voor de afgesproken mammografie en echo.
Mijn dossier bleek echter ook op deze afdeling leeg te zijn alleen was ik deze keer (misschien toch de zenuwen ?) mijn Vlietlanddossier met de foto's van vorig jaar vergeten mee te nemen.
Helemaal niet meer aan gedacht.
De mammografie is gemaakt, was niets bijzonders op te zien maar valt ook niet te vergelijken met die van vorig jaar want die was dus niet in hun bezit.
Vorig jaar bij het ontdekken van de knobbel was er echter op de mammografie ook niets te zien, een echo bracht toen uitkomst (borstweefsel van "jonge" vrouwen onder de 50 jaar heeft vaak een andere structuur waardoor de mammografie schijnzekerheid verschaft)
Een echo wilde de radioloog niet maken, "iedereen kan wel zeggen dat hij een mammografie niet voldoende vindt mevrouw". Ik moet een dossier hebben.
In eerste instantie was ik boos maar vooral teleurgesteld, achteraf realiseerde ik me dat deze mensen niets van mijn voorgeschiedenis afwisten.
Morgenochtend om half negen mag ik langskomen met mijn dossier, dan kan de mammografie vergeleken worden en als blijkt dat ik gelijk heb wordt er alsnog een echo gemaakt.
Ach ik ben weer een ochtend van de straat.

Daarna een bezoekje aan de oncoloog, de hormoonwaarde is inderdaad weer gestegen.
Het advies is om toch maar weer met de Zoladex te gaan beginnen (bijwerkingen van de Lucrin zouden identiek zijn)
Het blijft een eigen keuze, maar heb je een keuze ?
Komende week dus maar weer een bezoekje brengen aan de huisarts om de spuit te laten zetten.

Car

Weer terug in ons koude kikkerlandje

Gisteren zijn we na een 15 uur durende reis weer thuisgekomen.

Het vliegen is prima gegaan, had ik bij aankomst waarschijnlijk door het dragen van de afknellende armkous nog drie dagen een dikke hand, op de terugweg heb ik besloten om de kous niet om te doen en maar te kijken wat er gebeurde.

Op wat extra rompoedeem na helemaal niets.

Bij aankomst op Schiphol stond Moon klaar met de auto.

We hebben het heerlijk gehad, lichamelijk en geestelijk helemaal los van alles.

Alleen met het nu bezig geweest en echt genoten van het weer, al het lekkers en de totaal andere omgeving. En nieuwe indrukken opgedaan.

De datum een jaar na de diagnose is op een opmerking van de gids na vrijwel geruisloos voorbij gegaan. (ze vertelde aan de groep dat kanker in Mexico bijna niet voorkomt, waarschijnlijk door het ontbreken van stress, ik verschoot even van kleur op dat moment en moest M. echt niet aankijken)

Volgens K. zijn leukste vakantie tot nu toe, hij voelde zich deel uitmaken van RTL travel. (het zielige kind was Europa nog niet uitgeweest en niet meegeweest naar Barbados en Cuba)

Andere jaren hield ik vaak een dagboek bij wat vervolgens in de kast belandde.

Van Mexico en onze komende vakantie's wil ik fotodagboeken bij gaan houden op http://www.hanenopvakantie.blogspot.com/.

Dit blog is alleen afgeschermd, zodat ik zelf op de hoogte blijf wie er toegang hebben, ben je nieuwsgierig, stuur me een mailtje dan nodig ik je uit.

Vandaag zijn mijn mannen weer aan het werk en naar school gegaan en heb ik heerlijk lopen lummelen en de vakantieblog voorzien van foto's.

In de loop van de ochtend contact gehad met een verslaggeefster van het Algemeen Dagblad, ik had toegezegd om mee te werken aan een artikel voor het maandag katern Diagnose over het positief omgaan met ziek zijn. Binnenkort komt er nog een fotograaf langs.

Een van de komende maandagen zal het artikel geplaatst worden. In de gaten houden dus.

Om vijf uur moest ik er toch aan geloven, geen enkele Maya had zijn diensten aangeboden. (om eerlijk te zijn had Moon dit een dag eerder wel gedaan maar had ik verteld dat dat niet nodig was)

Ben ik toch maar even naar de supermarkt gereden, de koelkast moest tenslotte toch gevuld worden zodat er 's avonds gekookt kon worden.

En dan realiseer je je dat morgen Herstel en Balans weer begint en dat ik hier opeens helemaal geen zin meer in heb. Ik wil verder met mijn leven en geen kankerverhalen meer (aan)horen.

Toen ik ook nog eens hoorde dat tijdens onze vakantie een van de deelnemers te horen heeft gekregen dat hij uitgezaaide longkanker heeft en dat hierdoor de sfeer afgelopen week ver beneden pijl was heb ik me voorgenomen om me morgen niet mijn vakantiegevoel door alle verhalen af te laten nemen.

Zou het liefst met een klein groepje het sporten afmaken, de psychoeducatie verzorgen we zelf wel onderling.

Car

Los van alles

Dikke kus aan iedereen thuis.

Car

Nichtjesavond

Waar een 50 jarige bruiloft, ziek worden en hyves allemaal niet toe kan leiden. Na ruim 20 jaar gisteravond een "nichtjesavond".

Car

Opoe hangt buiten

Elke situatie is anders, menige lotgenoot is oh zo blij dat ze kort na de chemokuren alweer ongesteld wordt. de vlag kan uit, een eventuele kinderwens kan misschien alsnog vervuld worden.
Mijn borstkanker was hormoongevoelig en daarom mogen de hormonen ter voorkoming van terugkeer niet meer door mijn lijf gieren dus kreeg ik na de kuren nog een paar maanden Zoladex toegediend om er voor te zorgen dat ik definitief in de overgang zou blijven.
Omdat ik na het plaatsen van de maandelijkse Zoladex injectie een week niet lekker in mijn vel zat mocht ik hiermee stoppen van de arts, de bloedwaarden toonden aan dat ik volledig in de overgang was de kuren en Zoladex hadden hun werk gedaan.
De laatste weken merkte ik dat ik weer lekker sliep, niet meer dreef in mijn bed, bijna geen opvlieger meer had en me lichamenlijk ook steeds beter ging voelen.
Net als mijn moeder had ik toch maar mooi niet zoveel last van de overgang.
Gisteren werd ik echter weer ongesteld.
Volgens de arts moest ik direct bellen als dat zou gebeuren, vorige week is er echter bloedgeprikt en 10 maart staat er toch een afspraak bij hem.
Ik steek dus even mijn kop in het zand en bel niet, hij zal voorstellen om nog even een injectie voor de vakantie te gaan halen.
Na de vakantie neem ik mijn beslissing wel, opnieuw aan de Zoladex of toch maar nog een keer onder narcose en mijn eierstokken laten verwijderen.
Schopt wel mijn plannen in de war.

Car

Dagje ABN AMRO tennistournooi

Vorig jaar kwam er "even iets tussen" maar woensdag waren Moon en ik er weer.
Een dagje ABN AMRO tennistournooi.
Zonde toch van die lege gesponserde VIP plaatsen, wij zaten hoog en droog op een echte plastic Ahoy stoel.
Per 1 april ga ik er vanuit dat ik zelf ook weer op de baan zal staan.
Volgens Moon mag je ook onderhands serveren, dus mocht de klierwegarm niet mee willen werken dan kunnen we dat altijd nog proberen.

Verder kan ik vertellen dat het heel erg goed gaat, de energie die ik sinds vorige week voel houd aan mede denk ik door een knop die er in mijn hoofd is omgegaan en het doseren van activiteiten en dan lijkt hetwel of er dan opeens een paar leuke dingen op je pad komen waardoor je weer nieuwe plannen gaat maken en heel blij kan worden.
Zelfs de wat dikkere hand en het extra zware beurse gevoel wat het rompoedeem veroorzaakt deert me niet, het zij zo, gratis erbij gekregen, had ik afgelopen weekend maar niet zelf moeten soppen en wringen.
Heb zelfs geen zin om nog even langs Wil (lymfedrainage) te gaan we gaan nu eerst op vakantie.

En ik geef het eerlijk toe het is best wel weer heel spannend om op vakantie te gaan. Als ik terugdenk aan de week zomervakantie dan was dat zo'n teleurstelling.
Hoe reageerd de klierwegarm op de lange vliegreis en op de warmte ? Kan ik de energie vasthouden ? Zal het weer net zo zijn als voorheen even helemaal onbezorgd met z'n drietjes lekker in de zon ?
Daar ga ik voor.

Car

Huishoudbeurs en weg met alle kankerverhalen

In het kader van we hebben momenteel de tijd dus leuke dingen plannen had ik tijdens het sporten bij H&B geopperd om een dag naar de huishoudbeurs te gaan.
In eerste instantie waren er een paar enthousiast maar rekening houdend met het feit dat je niet teveel achter elkaar moet plannen viel de een na de ander af. Uiteindelijk zijn we woensdag met z'n tweeen gegaan.
Een parkeerkaart zodat we onder de Rai konden parkeren was geregeld en kaartjes ter voorkoming van het moeten staan in een rij besteld via internet. De brabantiatractor begeleidde ons als pakezel.
We hadden afgesproken om regelmatig te gaan zitten dus "verplicht" koffie met gebak en lunchen.
Het werd een lekker dagje kopen en lopen wat we met een goed gevoel om vier uur beeindigd hebben om nog voldoende energie over te houden om thuis te komen.
Moe maar vooral erg voldaan kon ik het zelfs 's avonds nog opbrengen om te gaan kijken bij de informatieavond van het koor uit Volle Borst.
Donderdagmorgen voelde ik de euforie door mijn lichaam stromen, dat had ik toch maar mooi weer geflikt, in gedachten was ik al weer aan het solliciteren (terwijl ik mezelf heb beloofd dat ik eerst van de zomer mag genieten en echt weer eerst de oude mag worden)
Enige uren later bij Herstel en Balans had ik opeens helemaal genoeg van alle "kankerverhalen" die ik om me heen hoorde, ik wilde naar huis en weer net als gisteren helemaal onbezorgd zijn.

Vrijdagmorgen stond de afspraak op de mammapoli waarvan ik wist dat het niet meer zou zijn dan een intake gesprek.
Toch zakte vanaf het moment dat ik in de auto stapte mijn bloeddruk en had ik de arm van M. lopend naar het ziekenhuis echt even nodig.
Tijdens de behandelingen heb je voorrang tijdens het bloedprikken, nu moesten we net als ieder ander netjes met een nummertje op onze beurt wachten.
Het werd voornamenlijk een ochtendje wachten , mijn zelf meegebrachte dossier werd dankbaar gekopieerd.
10 maart mag ik terugkomen om de eerste mammagrafie en echo na de operatie te laten maken. Tevens staat dan een afspraak bij de oncoloog gepland. Ik zal dan horen of de hormoonwaarde op peil is gebleven nu de Zoladex een paar maanden gestopt is.

Dit laatste weekend voor de vakantie staat in het teken van de slaapkamer.
Hij wordt voorzien van een fris wit kleurtje.
Gelukkig wordt het gedaan en ligt bij ons alleen de taak van schoonmaken, weer inruimen en de fris gewassen gordijnen terug hangen.
Terwijl thuis gewit werd ben ik met I. boodschappen gaan doen en toen ik aansluitend langs de kapper liep ben ik naar binnen gestapt om maar meteen een stukje van mijn haar te laten knippen. Het groeit goed alleen de voorkant blijft in mijn gevoel nog een beetje dun.
In het kader van het voorjaar heb ik er ook maar direct een paar hailights in gegooid.

Car

Eindelijk voorjaar (ja ik weet dat het vroeg is dit jaar..)

Menige keer wenste ik mijzelf de afgelopen maanden een egel.
Zo zou ik heerlijk opgerolt de winter doorkomen om tegen het voorjaar weer te ontwaken.
Sinds donderdag is dat gevoel weg, mijn cabriokap kon weer open om zo mijn korte haren in de wind te laten "wapperen".
Vrijdag de eerste terrasminuten van dit jaar meegepikt voorafgaand aan een lunch met Moon aan de Kralingseplas.
Samen zijn we een bezoekje aan R. in een ziekenhuis vervangend huis gaan brengen.
Enige maanden geleden heeft zij een alternatieve chemo gekregen en die is helemaal verkeerd gevallen. Uitval van functies waren het gevolg, weken is ze niet bij bewustzijn geweest.
Ondanks dat ik haar niet echt goed ken ben ik de laatste maanden in gedachten erg met haar bezig geweest.
Gelukkig is R. eerder dan de egels dit jaar uit haar winterslaap ontwaakt en kon ze na maanden het ziekenhuis verlaten om op een andere plek verder te revalideren.

Het weekend stond in het teken van de lcd tv van K.
Maanden geleden was beloofd dat er dan toch eindelijk een tv op zijn kamer zou verschijnen, vorige week heb ik hem uiteindelijk (via internet) besteld.
Zaterdag zijn we tussen het boodschappen doen, autowassen en in de zon zitten een arm gaan regelen.
Terwijl onze puber het weekend op pad was en zondagmiddag een vriendin op een terras aan de Oude Haven calamaris voorschotelde hingen wij in de tussentijd zijn nieuwe tv aan de muur.
Vooral M. heeft geen rust in zijn kont, ik heb het nog voor elkaar gekregen om gisteren een paar uur in de zon te zitten, M. loopt te stuiteren door het huis wat wel tot gevolg heeft dat menige klus geklaard wordt. Mij hoor je dus niet klagen.
Hij heeft een energie voor 10, door de weeks staat hij 's morgens om half zes naast zijn bed om over het algemeen niet voor 9 a 10 uur 's avonds thuis te komen.
Zal wennen worden binnenkort in Mexico, even helemaal niets.

Komende vrijdag staat de eerste controle op de mammapoli van de Reinier de Graaf gepland. Door de overgang naar dit ziekenhuis ben ik nog niet bekend op de poli.
Wat ik om me heen hoor is dat na een jaar de eerst mammografie wordt gemaakt. Dan komt ook de andere borst in beeld. (tja en tegenwoordig is hij ook echt anders, bevat minder vocht, geen hap uit...)
De eerste APK.
Voor zover ik weet staat er vrijdag echter geen mammografie gepland.
Ik stel me dan ook niets van deze controle voor wat weer scheelt in het onder controle houden van zenuwen.

Car

p.s. mocht iemand overigens vanavond een 47 jarige man met een tas die niet bij zijn leeftijd past op Schiphol zien rondlopen.....
Dat is M. in zijn nieuwe functie op weg naar Zweden met de tas van zijn puber zoon.
Zelf vond hij dat het prima kon, ik ben hier echter niet verantwoordelijk voor.

Popkoor uit Volle Borst !

Een lotgenoot heeft het initiatief genomen om in Rotterdam een popkoor te gaan starten.

Hierbij het oproepje in de hoop ook zo weer potentiele leden te bereiken.

Zelf loop ik al jaren met het idee om lid te worden van een popkoor, zingen kan ik niet maar ik word er wel altijd heel vrolijk van. Ik wil dan ook zeker een avond gaan kijken.

Of ik het tijdstip van 20.00 uur momenteel zelf al ga redden zal moeten blijken, van zingen krijg je tenslotte energie ?

Heb jij (borst) kanker (gehad) of voel je je betrokken bij de doelgroep en lijkt het je leuk om mee te zingen in een popkoor?

Meldt je dan aan bij het koor Uit volle borst !

Op woensdag 13 februari om 20.00 uur houden we een open meezingavond in Hoeve Vruchtenburg aan de Straatweg 171 te Rotterdam.

Samen met jouw gaan we kijken hoe we dit nieuwe koor kunnen vormen.

Iedereen die het leuk vindt kan meezingen en kijken of dat bevalt.

Voor meer informatie: Mirian Kok 06-51606312 , uitvolleborst@hotmail.com of http://uitvolleborst.hyves.nl/

Ken je toevallig iemand die bereid is om dit koor te begeleiden dan komt Mirian ook heel graag met diegene in contact. Een dirigente heeft het koor al gevonden.

Ik ben erg benieuwd wat jullie als bloglezers van dit initiatief vinden, rechts vindt je een (anonieme) korte enquete.

Car

Werkt Tamoxifen ?

Het programma nieuwslicht van 23 januari j.l. (eerste 6 minuten) gaat over de werking van tamoxifen.
Per jaar krijgen duizend vrouwen met borstkanker een tumordodend medicijn tamoxifen voorgeschreven dat niet werkt.
Nu kunnen wetenschappers voor de behandeling in de kankercellen kijken om te zien of het middel aanslaat en tijdig een ander medicijn kiezen. Nieuwslicht neemt u mee tot binnenin de kankercel.

Jammer dat deze test voor de patient nog niet beschikbaar is, in de tussentijd gaan we er maar van uit dat het bij 50% van de vrouwen wel werkt.

Car

Aanpassen en verwerken

Voor Herstel en Balans moeten we nadenken over wat we onder aanpassen en verwerken verstaan en wat mij daarbij helpt of wat het moeilijk maakt.
Een lastig onderwerp want verwerken kent verschillende stadia.
Ik ben bang geweest, vol ongeloof, verdrietig, berustend en boos omdat mijn okselklieren allemaal verwijderd waren terwijl het restant achteraf schoon bleek te zijn.
Nu zit ik in de periode van hoop dat de gevolgen nog meer naar de achtergrond zullen verdwijnen en acceptatie.
De angst is grotendeels naar de achtergrond geschoven en steekt nog maar zeer beperkt zijn kop om de hoek.
Ik heb de afgelopen dagen erg lopen twijfelen of ik dit stukje wel of niet zou plaatsen, om een eerlijk beeld van de situatie op dit moment te scheppen heb ik besloten om het wel te doen.

Aanpassen:
Je schikken naar de nieuw ontstane situatie.

Dit betekent voor mij dat ik (voorlopig) rekening moet houden met een lager energieniveau, slecht slapen waarschijnlijk als gevolg van de medicatie en de belastbaarheid van mijn arm.
• Niet teveel activiteiten achter elkaar moet plannen
• Werkzaamheden in huis die ik voorheen achter elkaar uitvoerde zal ik nu moeten verdelen over een langere periode, lastig want je kan er maar vanaf zijn.
• Accepteren dat ik zware, langdurige activiteiten aan een ander over moet laten.
• Oppassen voor wondjes en niet meer langdurig in de zon zitten.
• Tijd vrij moet houden om na te denken zodat mijn hoofd niet overloopt.
• Accepteren dat ik door het slechte slapen op een ander moment van de dag wel eens slaap in zal moeten halen.

Verwerken:

Voor mij betekent het de situatie accepteren en er mee om kunnen gaan.
Er over kunnen vertellen zonder emotioneel te worden en aanvaarden dat de gebeurtenis onderdeel van mijn leven is.

En wat helpt mij daarbij:

• Het zelf actief mee kunnen werken aan mijn herstel.
• Mijn weblog waarin ik de afgelopen maanden heb opgeschreven waar ik mee bezig was of over dacht helpt mij enorm om e.e.a. een plaatsje te geven.
Door de situatie te beschrijven kan ik het vaak daarna al een stuk loslaten, ik hoef het niet meer te onthouden het staat immers op “papier” en is altijd na te lezen en ik krijg hierdoor het gevoel dat naasten beter weten waar ik mee bezig ben.
Normaal zou ik bepaalde zaken vergeten te vertellen terwijl die wel in mijn hoofd spelen.
Het lotgenoten contact wat door het weblog is ontstaan is zeer waardevol gebleken.
• Verder vind ik het ook heel fijn om over de situatie te praten.
Onderhand denk ik ook wel te weten wie wel of niet openstaan voor dit soort gesprekken.
Diegene die er voor openstaan zijn dan ook vaak goed de klos….
• Daarnaast helpt de tijd, ben er al achter dat ik tijd moet nemen om te verwerken en niet direct door moet rennen.
• Ook helpt het me om weer leuke activiteiten op te pakken en ik kijk dit jaar meer dan andere jaren uit naar het voorjaars zonnetje.

Wat maakt het moeilijk:

Ik maak het mijzelf vaak moeilijk doordat ik me nog steeds teveel aantrek van wat andere mensen vinden.

• De opmerkingen van mensen die zelf iemand kennen die behandeld is en mij vertellen hoe het met die mensen is afgelopen zonder dat ze alle details kennen.
• Als mensen zelf een beeld van me vormen en dit naar mij toe uitspreken zonder aan mij zelf te vragen hoe het gaat.
• Het is ook lastig om te merken dat de bestralingen nog niet hun volledige uitwerking hebben genoten, er is nog iets gaande in mijn lijf wat zich o.a. uit in een veranderd gevoel onder mijn oksel en in strengvorming in mijn arm.
• Concentratieproblemen en onrust. Een boek lezen wat ik graag zou willen is er nog steeds niet van gekomen.
• Onzekerheid, ik ga er vanuit dat de oorspronkelijke kanker mijn lichaam uit is maar vraag me nog wel eens af of alle DCIS door de bestralingen is aangepakt.

Zelf heb ik er nog maar een item aan toegevoegd:

Wat maakt het makkelijk:

• Lieve, zorgzame achterban, en de leeftijd (i.v.m. zelfstandigheid) van K.
• De tijd die ik van het UWV heb gekregen om te reïntegreren
• Ik heb de mogelijkheid om leuke dingen te plannen.
• Het is niet strikt noodzakelijk dat ik weer aan het werk kom.
• De lente en zomer periode gaat er aan komen.

Car

2x Tegenbeeld

M. is donderdagavond voor zijn werk een paar dagen richting de zon, om precies te zijn naar Sevilla vertrokken.
Tesamen met collega's uit de gehele wereld is hij daar hard aan het werk om hopelijk morgen nog een paar uur van de zon te mogen genieten.
Voor hij vertrok heeft hij hier thuis nog even de zware boodschappen gedaan, gestreken en toen ik 's avonds alleen in bed stapte vond ik ook nog een verschoond bed.
Op zo'n moment besef ik nog eens extra dat ik bof met zo'n kanjer.

In het kader van dit stukje ben ik momenteel toch echt nog even zijn 'TEGENBEELD'.

Zo kom je nooit in Den Haag zo kort achter elkaar.
Dit weekend was de fotoexpositie in Den Haag van de studente fotografie Michelle Hamers die in oktober een fotoserie van mij heeft gemaakt.

De expositie werd al volgt aangekondigd:

Anders dan voorgaande jaren presenteert het derde jaar Fotografie van de Koninklijke Academie der Beeldende Kunsten haar werk voor het eerst buiten de muren van de school.
Onder de titel TEGENBEELD exposeren achtentwintig veelbelovende fotografen hun werk op 19 en 20 januari in de DCR te Den Haag.

'TEGENBEELD', de titel van de expositie, is de bindende factor tussen de verschillende fotoseries van de studenten onderling: binnen een serie van zes foto's per student is er steeds één beeld (het tegenbeeld) dat de context van het geheel bepaalt. Deze zesde beeltenis ironiseert, draait, ontkent of contrasteert de overige afbeeldingen, waardoor verrassende visies over uiteenlopende thema's gepresenteerd worden.

Ik bleek in de fotoserie van Michelle het 'TEGENBEELD' te zijn.

Vorige week had Michelle mij benaderd of ze mijn foto voor de perspublicatie mocht gebruiken.
Voorheen had ik het eng gevonden om zo in de openbaarheid te komen, nu had ik het gevoel dat ik als enige die borstbesparend gefotografeerd was voor de andere meiden ja moest zeggen. Van angst was geen sprake.

Tesamen met Mandy en Diana ben ik vanmorgen naar Den Haag gereden om daar bij het station Mariska en Annemieke op te pikken.
Eerst zijn we gezellig gaan lunchen om vervolgens naar de expositie te gaan.
Dat was best even spannend, vier van ons hingen daar tenslotte toch half naakt aan de muur.

Dees was er jammer genoeg niet bij. Het was leuk om daar met de andere meiden te staan.

Voor Herstel en Balans ben ik bezig om een stukje over aanvaarden en verwerken te schrijven. Dit soort dagen dragen zeker aan aanvaarden en verwerken bij.
Het was weer fijn om dit samen te mogen doen meiden, Thanks.

Car

Armkous

Tijdens mijn jeugd woonde we in Blijdorp in een echte Rotterdamse bove